Namhafte Unterstützung für mein Engagement

Treffen mit Frau Köhler im Schloss Bellevue Dank des MDR Fernsehen erhielt ich am 27.10.2009 die große Ehre, zusammen mit meiner Familie und Prof. Dr. Kramer aus Kiel, im Schloss Bellevue von Frau Köhler (der Frau unseres Bundespräsidenten) empfangen zu werden. Es wird nun ein Antrag erarbeitet, damit es in Zukunft bei dem schwersten Herzfehler "Hypoplastisches Linksherzsyndrom (HLHS)" keine Einstufungen und Runterstufungen von 30 Grad der Behinderung mehr geben wird... weiterlesen

Ein schwerer Weg

Hanne Hatschi Hallo, schön, dass ich Euch auf meiner Homepage begrüßen darf. Ha.Hatschi® ist die Abkürzung für meinen Künstlernamen Hanne Hatschi und steht für: „Gesundheit mein Spatzi!“.

1998 kam unser Sohn gesund zur Welt und 2005 seine kleine Schwester. Erst nach der Geburt wurde bei ihr ein Hypoplastisches Linksherzsyndrom (HLHS = halbes schwaches Herz) festgestellt. Dieser Herzfehler ist nicht korrigierbar, aber lebenserhaltend operierbar.

1994 starben noch 80-90 % der Kinder mit HLHS. Aber auch heute werden manche herzkranke Kinder nur ein paar Tage, Monate oder Jahre alt. Einerseits, weil manche Herzkliniken die Kinder nicht in spezialisierte und erfahrene Kliniken abgeben und andererseits, weil es für unsere Kinder noch viele gefährliche Risiken und keine lange Lebenserwartung gibt. Unsere ganze Hoffnung ist die Medizinforschung.

Aktuell Mai 2010: Leider hat unsere Tochter in einer Kureinrichtung (wir wurden nicht vorgewarnt, obwohl dort seit 8 Wochen ein Magen-Darmvirus kursierte) den Norovirus und die Rotaviren gleichzeitig bekommen. Dadurch musste sie im März ins Krankenhaus und hat seitdem zusätzlich Herzrhytmusstörungen. Diese sind mittlerweile so gefährlich, dass sie wieder in Kiel operiert werden muss. Das Abgeben der Kleinen an der OP Schleuse, das 6. Mal den Brustkorb auf, diese schrecklichen OP-Stunden der Angst und dazu ihr Schlaganfallrisiko lassen uns fast verzweifeln. Philipps Geburtstag und unseren Urlaub können wir ja später nachholen, Hauptsache es geht alles gut.

Petition und Offener Brief

PetitionUnsere Petition sollte an alle 16 Petitionsausschüsse weiter gereicht werden. Leider sieht der Petitionsausschuss und der Landtag Sachsen Anhalt keine Veranlassung für Veränderungen.

Mit Hilfe von Frau Köhler haben wir es geschafft, dass sich Rechtsexperten der Achse e.V. und der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE) mit Kinderkardiologen und dem Bundesverband Herzkranker Kinder (BVHK) zusammensetzen, damit es in Zukunft bei einem der schwersten Herzfehler (HLHS), keine Einstufungen und Runterstufungen von 30 Grad der Behinderung mehr geben wird. Auch soll die Merkzeichenvergabe für Kinder im Gesetzestext mit aufgenommen werden. Das würde eine Verbesserung für alle Familien mit schwer kranken Kindern bedeuten. Gerade in Zeiten, wo in Familien selbst zwei Einkommen kaum die Lebenshaltungskosten decken, haben es Familien mit kranken Kindern besonders schwer. weiterlesen

Karline Schlenkerbein®

Karline Schlenkerbein Hinter „Karline Schlenkerbeins Traumabenteuer“ steckt die Idee, ein krankes Kind im Bett zu beschäftigen. Mit einer Geschichte und Bildern zum Ausmalen, um dann ein bisschen selber zu träumen.

Aus dem erhofften Erlös sollen Ausgaben wie z.B. für Reittherapie, Delfintherapie, Behindertenschaukel usw. finanziert werden. Bei jedem Kauf des 1. Buches gehen 20 Cent als Spende an die" Kinderherz-Medizinforschung", beim Kauf des 2. Buches an die "Medizinforschung Kinder/Jugendliche mit Schlaganfall".weiterlesen